INOVAIT publishes framework for responsibly unlocking Canadian health data for innovation and better patient care

Feb 5, 2025

INOVAIT, le réseau canadien de la thérapie guidée par imagerie (TGI) et de l’intelligence artificielle (IA) a publié un nouveau cadre intitulé «La mobilisation des données : Principes pour une exploitation sûre et éthique des données canadiennes de santé pour favoriser l’innovation, la croissance économique et l’amélioration des soins à la patientèle».

Les membres du secteur du réseau INOVAIT mettent au point des technologies d’IA qui révolutionnent le diagnostic et le traitement des maladies et améliorent les résultats pour les patients tout en consolidant l’économie canadienne de la santé. Les données de santé dont ces entreprises ont besoin pour créer leurs technologies sont le plus souvent détenues par des établissements de soins de santé canadiens qui sont réticents à communiquer des données à des partenaires commerciaux en raison d’un manque de clarté de la législation sur la protection de la vie privée et de pratiques antérieures axées principalement sur l’atténuation des risques en matière de sécurité et de protection de la vie privée.

Les Principes pour des licences d’utilisation des données canadiennes de santé sûres, éthiques et dignes de confiance proposés par INOVAIT constituent un cadre permettant aux établissements de santé de se livrer en toute confiance et de manière responsable à l’octroi de licences d’utilisation de données de santé avec des partenaires du secteur privé respectueux de l’éthique. Ces principes reconnaissent la valeur des données de santé pour l’amélioration de la santé et du bien-être des Canadiens, tout en privilégiant la transparence, les pratiques éthiques et responsables, la représentation des patients et du public, une gouvernance et une surveillance bien définies, ainsi que les droits et la contribution des populations autochtones en matière de souveraineté des données.

Ce cadre découle d’une consultation multidisciplinaire avec des spécialistes de l’éthique, de la protection de la vie privée, des soins cliniques, de l’industrie, de la santé autochtone, de la défense des intérêts des patients, des technologies de la santé et de la gouvernance des données, notamment d’une table ronde récente avec vingt-quatre chefs de file dans le domaine des données de santé provenant de six provinces différentes.

« Les données générées par les grands systèmes publics de soins de santé du Canada offrent aux innovateurs canadiens une occasion importante de diriger la mise au point des technologies d’IA qui facilitent le diagnostic et la prise en charge des patients tout en maintenant des coûts suffisamment abordables pour assurer des soins de haute qualité pour tous », ont déclaré Brian Courtney et Idan Roifman, cardiologues et cliniciens-chercheurs à l’Institut de recherche Sunnybrook et coprésidents du Groupe de travail sur le partage et la gouvernance des données de santé d’INOVAIT.

« Les promesses d’un système de soins de santé basé sur l’IA ne seront pas tenues si la confiance du public dans la manière dont les données de santé sont gérées pour mettre au point ces technologies n’est ni établie ni préservée. Nous espérons que cette publication constituera une référence utile pour permettre l’octroi de licences d’utilisation de données relatives aux soins de santé, tout en respectant les principes clés nécessaires pour préserver la confiance du public. »

Pour en savoir plus, téléchargez le cadre en anglais ou en français sur le site Web d’INOVAIT à l’adresse suivante : https://inovait.ca/reports/.

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